Screen&Care Amiloidosi hATTR: riconoscerla per curarla - edizione 2020-2021 e 2022
Struttura di appartenenza: DIPARTIMENTO DI NEUROSCIENZE UMANE
Referente attività:
Marco Ceccanti
Area di Intervento:
Formazione continua e placement
Eventuale Riferimento ad Altro:
malattie rare
Luoghi di Svolgimento:
Dipartimento di Neuroscienze Umane (edizione 2020-2021: Aula A psicologia clinica; edizione 2022: aula B dell'edificio di Neurologia)
Durata dell'Iniziativa:
09/10/2020
- 10/06/2022
Evento per la sensibilizzazione alla diagnosi di amiloidosi da transtiretina ereditaria a favore dei medici neurologi del territorio. Nel corso dell'evento sono stati distribuiti ai discenti kit per la diagnosi genetica della patologia, che sono stati utilizzati nel corso dei 6 mesi successivi per testare i pazienti che fossero stati ritenuti sospetti per tale patologia dai discenti. Dalle due edizioni del programma sono scaturite 5 diagnosi di amiloidosi ereditaria da transtiretina.
invito diretto da parte del provider
Alnylam come azienda sponsor e finanziatrice dell'evento
Aumento della disease awarness riguardo una malattia rara coma l'amiloidosi ereditaria da transtiretina
I pazienti sono stati presi in carico dal centro malattie rare neuromuscolari del Policlinico Umberto I e sono ancora oggi in trattamento