Accendiamo i Riflettori su Syngap1: Insieme per fare la differenza, un viaggio nella Ricerca Clinica e di Base per costruire nuove prospettive.
OUTPUT previsti o ottenuti Sociale: la diretta ha registrato 766 iscritti su YouTube e oltre 200 visualizzazioni su Facebook tramite i canali Serve Sapienza per SYNGAP1 e Famiglie SYNGAP1 Italia, per un totale di quasi 1.000 partecipanti online. L’iniziativa ha favorito la creazione di nuove connessioni tra famiglie, associazioni e ricercatori, incrementando la visibilità e l’engagement. Culturale: produzione e diffusione di contenuti divulgativi di qualità (interventi scientifici, testimonianze di famiglie, dibattiti), rafforzando la cultura della ricerca e il riconoscimento del ruolo delle malattie rare nel dibattito pubblico. Economico: attivazione di contatti preliminari per future partnership e progettualità comuni, con potenziale attrazione di risorse pubbliche e private. Gli output si collocano in continuità con le politiche nazionali sulle malattie rare (PNMR) e con le priorità europee in tema di ricerca e inclusione, contribuendo alla diffusione di buone pratiche e alla crescita della consapevolezza collettiva.
altri docenti, personale TAB, studenti, giovani ricercatori, corso di laurea in Genetica e Biologia Molecolare, laboratori di Fisiologia.
Beneficiari diretti: pazienti con malattie rare e loro famiglie (coinvolgimento >500 persone tramite diretta e interazioni social). Stakeholder: associazioni di pazienti (UNIAMO e reti afferenti), comunità scientifica e clinica (ricercatori, medici), policy maker e opinione pubblica. Ruolo: sensibilizzazione, networking, diffusione di conoscenze e istanze.
IMPATTO PROGRAMMATO L’iniziativa mira a generare un impatto multilivello: Sociale: rafforzare la consapevolezza delle malattie rare, favorire inclusione e empowerment delle famiglie, creare reti di supporto tra associazioni, ricercatori e clinici. Culturale: diffondere la centralità della ricerca scientifica come strumento di progresso per le malattie rare, contribuendo a superare stigma e isolamento, e promuovendo una cultura della collaborazione tra mondo accademico, società civile e istituzioni. Economico: valorizzare il ruolo della ricerca come investimento a lungo termine, richiamando l’attenzione di stakeholder pubblici e privati su opportunità di finanziamento e di partenariato. Nel contesto nazionale, caratterizzato da frammentazione delle risposte e scarsità di risorse, l’evento ha offerto un punto di riferimento unitario, promuovendo la visibilità delle malattie rare e dei percorsi di ricerca collegati. Il valore aggiunto per i beneficiari risiede nella possibilità di vedere riconosciute le proprie istanze in un contesto pubblico e istituzionale, rafforzando la fiducia nel dialogo tra ricerca, sanità e società.
Indicatori di OUTPUT e modalità di verifica Partecipazione online: 766 iscritti e visualizzazioni della diretta su YouTube + oltre 200 visualizzazioni su Facebook (Serve Sapienza per SYNGAP1 e Famiglie SYNGAP1 Italia). Verifica tramite analytics delle piattaforme. Coinvolgimento social: numero di interazioni (like, condivisioni, commenti) monitorato attraverso gli insights dei canali Facebook e YouTube. Stakeholder coinvolti: partecipazione di associazioni, ricercatori, clinici e famiglie, rilevata tramite report organizzativo e liste di contatti. Feedback qualitativo: commenti e messaggi ricevuti durante e dopo l’evento, integrabili con eventuali questionari di gradimento per misurare percezione e impatto. Questi indicatori consentono una misurazione chiara e verificabile della portata sociale e culturale dell’iniziativa.